La vida es como un río: a veces fluye sereno y otras, las corrientes son más rápidas de lo habitual. En tal sentido, convivir con la epilepsia puede sentirse como un remolino que altera el ritmo natural. Sin embargo, al igual que cualquier río, la vida con epilepsia puede encontrar su cauce con las herramientas adecuadas.
Vivir con epilepsia puede parecer un reto enorme, pero es posible llevar una vida plena y satisfactoria con el manejo adecuado. Este artículo te invita a explorar cómo navegar por estas aguas, entendiendo la epilepsia, desmintiendo mitos, adoptando hábitos saludables y confiando en tratamientos basados en la ciencia. ¿Te animas a remar mar adentro?
Entendiendo la epilepsia. ¡Fuera mitos!
La epilepsia ha sido, durante siglos, una condición rodeada de incomprensiones y prejuicios. Por eso, lo primero que necesitamos hacer es derribar esos mitos para abrir paso a la comprensión y empatía.
La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta a la actividad eléctrica del cerebro, generando episodios llamados crisis epilépticas (no ataques epilépticos). Sabemos que las neuronas se comunican por estos impulsos eléctricos. Cuando hay una anomalía en estos impulsos se puede generar un “cortocircuito” en nuestro cerebro. Estas crisis pueden variar en intensidad, frecuencia y duración, dependiendo de cada persona.
Es fundamental desmitificar ciertas creencias, como la idea de que todas las crisis son iguales o que alguien con epilepsia no puede llevar una vida satisfactoria. Si bien es cierto, que la epilepsia puede condicionarte, la mayoría de las personas que aprenden a convivir con la epilepsia tienen una vida activa como cualquier otra.
Como el conocimiento es luz, hoy compartimos contigo los principales mitos sobre la epilepsia:
Mito 1: la epilepsia es una enfermedad de salud mental.
Realidad: la epilepsia es una condición neurológica. Tal y como hemos nombrado anteriormente, se caracteriza por una actividad eléctrica anormal en nuestra actividad cerebral.
Mito 2: las personas con epilepsia no pueden llevar una vida satisfactoria.
Realidad: con el tratamiento adecuado, muchas personas con epilepsia pueden tener una vida plena y satisfactoria, tanto en la esfera laboral como personal. No obstante, ¡no romanticemos! Convivir con la epilepsia requiere responsabilidad. Se trata de una enfermedad crónica, por lo que es necesario un seguimiento continuado y, dependiendo de la evolución, es probable que se necesite medicación de por vida. Por ello, un trabajo psicoterapéutico orientado a la aceptación de la epilepsia puede ayudar a alcanzar ese bienestar. Recuerda que, cada epilepsia es diferente, por lo que es importante estudiar tu caso de forma individual.
Mito 3: las crisis siempre implican movimientos fuertes o convulsiones.
Realidad: las crisis no siempre se manifiestan como episodios intensos (movimientos bruscos o pérdida de conciencia). Algunas pueden ser más sutiles, como las crisis de ausencia o episodios de desconexión sin movimientos notorios (chupeteo, movimientos sutiles repetitivos, etc.). Reconocer estas variaciones es clave para comprender la amplitud de la epilepsia.
Mito 4: Durante una crisis, hay que poner algo en la boca de la persona para evitar que se muerda la lengua
Realidad: esto es peligroso y puede causar lesiones graves, como asfixia o fractura de dientes. Lo correcto es colocar a la persona de lado, proteger su cabeza y esperar a que la crisis termine.
¿Existen fases en la crisis epiléptica?
Si. Es interesante conocer las 3 fases que forman la crisis para que conozcas mejor tu epilepsia. Esas partes son: el aura, la fase ictal (la crisis) y la fase postictal (después de la crisis).
- Aura: el aura, aunque no todos los pacientes la reportan, es una percepción subjetiva que puede preceder a una crisis focal y, en ocasiones, generalizada. Es técnicamente parte de la crisis epiléptica ya que está asociada con la actividad eléctrica anormal en el cerebro. Los síntomas comunes incluyen sensaciones extrañas en el estómago, percepción de olores o sonidos inusuales, déjà vu, ansiedad repentina, miedo intenso y alteraciones visuales como luces o destellos. Reconocer el aura es crucial para convivir con la epilepsia, ya que te permite anticipar la crisis, buscar ayuda o ponerte en un lugar seguro antes de que avance.
- Fase ictal: es el periodo en el que ocurre la actividad eléctrica anormal en el cerebro, manifestándose de diversas formas según el tipo de crisis. En las crisis focales, los síntomas pueden incluir movimientos involuntarios en una parte del cuerpo, alteración de la conciencia o comportamientos repetitivos como frotarse las manos. Las crisis generalizadas tónico-clónicas se dividen en una fase tónica, caracterizada por rigidez muscular, posible pérdida de conciencia y caída al suelo, seguida de una fase clónica con movimientos rítmicos y espasmódicos en extremidades y rostro. Las crisis de ausencia, en cambio, suelen presentarse como una desconexión breve del entorno con mirada fija y sin convulsiones. Estas crisis suelen durar desde unos segundos hasta pocos minutos.
- Fase postictal: es el periodo de recuperación tras una crisis. Sus síntomas varían según el tipo y la duración de la crisis. Es común que se experimente confusión, desorientación, somnolencia, dolor muscular o de cabeza. En estos casos y para convivir con la epilepsia, se debe dar el tiempo necesario para la recuperación.
La importancia del diagnóstico temprano para convivir con la epilepsia
Detectar la epilepsia a tiempo nos va a permitir iniciar la intervención de forma temprana y por tanto, reducir el impacto de ésta. Un diagnóstico temprano no solo ayuda a comprender la naturaleza de las crisis, sino que también, facilita la implementación de estrategias para gestionarlas.
¿Cómo se realiza el diagnóstico?
- Historia clínica detallada: en este punto se recoge la historia de vida de la persona, antecedentes médicos, familiares, etc. Además de los síntomas que se hayan presentado o que sigan presentes.
- Examen neurológico: evaluación de funciones motoras, sensoriales y cognitivas para detectar anomalías.
- Electroencefalograma (EEG): este estudio mide la actividad eléctrica del cerebro y es una herramienta clave para confirmar la presencia de epilepsia e identificar patrones característicos.
- Estudio por imagen cerebral: técnicas como la resonancia magnética (RM) o la tomografía computarizada (TC) ayudan a visualizar estructuras cerebrales
- Evaluación neuropsicológica: permite valorar la esfera cognitiva, emocional y conductual. De esta forma se puede ver un posible deterioro cognitivo o alteraciones en la esfera emocional/conductual
El diagnóstico temprano ayuda a la intervención temprana en todas tus esferas: emocional, conductual, social y cognitiva. Cuanta más información tengas sobre su funcionamiento, mejor podrás adaptarte y convivir con la epilepsia. Cada caso es único y conocer las particularidades de la condición permite diseñar un plan personalizado de tratamiento.
Estilo de vida y cambios que pueden influir en la epilepsia
Convivir con la epilepsia requiere un enfoque integral, donde los pequeños ajustes diarios son los que nos van a ayudar a coexistir. Adoptar hábitos saludables es como construir un refugio sólido frente a una tormenta, cada ladrillo suma protección y estabilidad. Cuando hablamos de hábitos, nos referimos a la alimentación, el sueño, el deporte y el estrés.
- La alimentación también juega un papel crucial. Algunas investigaciones sugieren que dietas específicas, como la cetogénica (siempre bajo supervisión médica), han mostrado resultados prometedores en ciertos casos de epilepsia. El sueño, actúa como un reparador natural del sistema nervioso. Mantener un horario regular y garantizar un descanso profundo ayuda a que tu sistema nervioso esté apaciguado. Por el contrario, un ritmo de vida frenético con pocas horas de sueño u horarios descontrolados puede propiciar el origen de la crisis.
- El estrés, puede actuar como un disparador de las crisis. Cuando hablamos de estrés nos referimos a todas aquellas situaciones que generan una preocupación excesiva, activando el sistema de alerta. Si mantenemos el estrés de forma prolongada, es cuando aparece la sintomatología ansiosa. Por eso, para convivir con la epilepsia es esencial aprender a gestionar el estrés mediante técnicas como la meditación, la respiración consciente o la práctica de actividades relajante. La emoción principal que sustenta la ansiedad es el miedo. Por ello, realizar terapia puede ser una muy buena herramienta para entender el origen de ese miedo y cómo gestionarlo.
- Mantenerse físicamente activo, realizando aquello que te guste (evitando actividades de alto riesgo), no solo mejora la salud general, sino que también refuerza la autoestima y el bienestar emocional. El deporte va a potenciar que los 2 puntos anteriores se cumplan y te explico porqué: durante el ejercicio se liberan neurotransmisores como las endorfinas y la serotonina, que regulan el estado de ánimo y reducen el estrés, ese posible desencadenante de las crisis. También mejora la oxigenación cerebral y la neuroplasticidad, fortaleciendo las conexiones neuronales y reduciendo la excitabilidad del cerebro. Además, regula el cortisol y favorece un mejor sueño, factores clave en la prevención de crisis. Por ello el deporte, es un obligatorio en tus hábitos.
Otro punto importante es identificar y evitar los desencadenantes, es decir, aquello que te provoca una crisis. Cada persona tiene su propio “mapa de tormentas”. Para algunos pueden ser ciertos sonidos o situaciones estresantes. Conocer tus desencadenantes es como tener un radar para navegar de manera más segura y ser el “capitán del barco”.
Tratamientos convencionales y alternativos para convivir con la epilepsia
El tratamiento de la epilepsia ha avanzado notablemente, ofreciendo soluciones que, en muchos casos, permiten controlar completamente las crisis. Los medicamentos antiepilépticos son el pilar fundamental del tratamiento y funcionan como guardianes que mantienen en equilibrio la actividad eléctrica del cerebro.
La intervención psicológica es una herramienta esencial para acompañar a las personas que tienen que convivir con la epilepsia. Más allá de los tratamientos médicos, esta forma de apoyo aborda el impacto emocional y social que la condición puede generar. Desde el manejo del estrés y la ansiedad hasta el fortalecimiento de la autoestima, el trabajo psicológico ayuda a construir estrategias que permitan enfrentar los desafíos diarios.
Por otra parte, la rehabilitación neuropsicológica es clave en aquellos casos de epilepsia donde las crisis han afectado funciones cognitivas como la memoria, la atención o la planificación. Ofrecer estrategias de autogestión, reducción de errores atencionales u organización pueden ayudar a que convivir con la epilepsia sea lo más amable posible.
